TEMPO LIBERO: Il concerto di Silvia Colombini per aiutare i "Bambini Farfalla"

 Chi mi segue avrà avuto modo di essere informato sull’Epidermolisi bollosa, la terribile malattia genetica della pelle che la rende tanto fragile da essere leggera e vulnerabile come cartavelina. I bambini affetti da EB sono definiti  “bambini farfalla” perché delicati proprio come farfalle: non possono correre, giocare e nemmeno abbracciare la loro madre. Non è una malattia così diffusa, ma se si pensa che solo in Italia ci sono 1.500 bambini affetti da EB che ogni giorno affrontano le sofferenze fisiche, ma anche psicologiche di questa patologia invalidante, va da sé che solo alla ricerca si può affidare la responsabilità di trovare una cura che possa lenire il dolore e garantire a queste persone una vita normale. Debra Italia Onlus, ogni anno si mette in gioco per la raccolta di fondi da destinare alla ricerca, sensibilizzando i contribuenti a destinare il loro 5 per mille, ma non mancano altre iniziative interessanti come quella organizzata per il 16 marzo a Milano. Al Salone della Banca Prossima, Largo Belotti – angolo via Clerici, alle ore 19.00 siete tutti invitati ad assistere al Concerto di beneficenza “FRAGILE FORTE FARFALLA”. L’artista Silia Colombini,  performer e testimonial ufficiale di Debra Italia canterà in 6 lingue (tra cui ceco e cinese) eseguendo brani d’opera, crossover e inediti. Con lei il pianista Stefano Giannini e la giovane arpista Silvia Minardi. Non mancherà la danza con la tersicorea Tania Von Armine Oggero, etoile eclettica ed elegante, che ballerà sulle note di un brano appositamente composto per i “Bambini Farfalla” dai compositori Paolo Iurich e Lebrel. Silvia Colombini indosserà un abito di Pierre Prandini.  Non occorre essere degli appassionati di musica, basta un po’ di sensibilità per capire l’urgenza di trovare una cura ideale: il ricavato della serata sarà interamente devoluto a DEBRA ITALIA (www.debraitalia.com), che da oltre 26 anni si occupa di EB. Prima dell’appuntamento musicale, il palcoscenico sarà anche il salotto sul quale artisti e pubblico potranno conoscere l’Epidermolisi Bollosa, raccontata in tutte le sue sfaccettature scientifiche, ma anche umane dal Presidente di Debra Italia, Cinzia Pilo (nella foto, mamma di un bambino farfalla) e con un’ospite d’eccezione: la Campionessa di Pallavolo Maurizia Cacciatori.“L’EB è una malattia estremamente complessa con un impatto sulla vita sociale del bambino decisamente sottovalutato – commenta Cinzia Pilo, Presidente di Debra Italia Onlus. – I bambini con EB non possono giocare, correre, fare sport insieme ad altri bimbi e questo porta purtroppo al rischio di completo isolamento. Noi lavoriamo quotidianamente per dare loro la possibilità di maturare e alimentare altre qualità, quelle intellettuali, che possano rendere questi bambini parte attiva di relazioni e socialità. Coltivare le passioni culturali e creative come la musica, le arti visive, la scrittura o la lettura contribuisce a sviluppare l’intelletto di questi piccoli in modo da compensare una fisicità purtroppo negata. L'evento ha POSTI LIMITATI e partecipa alla “Giornata Internazionale delle Malattie Rare”, a cui Debra Italia aderisce per sensibilizzare sull'EB. BIGLIETTI: donazione a partire da €20: Prevendita e acquisto sul sito http://www.debraitalia.com/fragile-forte-farfalla/ (Bonifico, Paypal, Carte di credito). Donazione in sede, 16 marzo a partire dalle ore 18.00. (No cash, si accettano ​tutti i tipi di carte). Bonifico: IBAN IT81C033590160010000014095